Het is alweer een hele tijd geleden dat we een berichtje op onze niervandijk weblog hebben gezet. Dat komt ook omdat het uitstekend gaat en de nier van Piety bij Linda uitstekend werkt. Zo goed zelfs dat Linda sinds januari op reis is gegaan voor 4,5 maand. Op dit moment is ze in Australie voor 3 maanden en in april gaat ze nog 6 weken naar Azie, naar Hong Kong, Vietnam en Cambodja. Meer is te lezen op www.lindapetra.waarbenjij.nu.

We zien dat onze weblog nog verschillende malen wordt bezocht per week en we zijn erg nieuwsgierig naar wie onze bezoekers zijn. Heb je zelf een niertransplantie ondergaan, of zal dat in de toekomst gebeuren, heb je vragen, laat een berichtje achter via reacties. Vinden we hartstikke leuk!

Hieperdepiep Hoera! 1 Jaar!

Vandaag is het xe9xe9n jaar geleden dat de niertransplantatie heeft plaatsgevonden.

Dat mogen we vieren met een etentje. Piety en Linda zijn beide fit en blij dat het zo goed gaat allemaal. Vandaag is Linda voor de nierpomp geweest, dat ging prima. Piety gaat in juli nog een bezoekje brengen aan het UMCG voor een onderzoek en gesprek.

Vanmiddag om 14.00 uur de laatste behandeling in het Dagcentrum. Dokter de Maar kwam langs en vertelde dat uit de bloeduitslag van vorige week bleek dat het EBV virus weg is! Jippie! Dat is goed nieuws. Ik voel me de laatste 2 weken ook beter dus dat gaat de goede kant op. Deze laatste behandeling kon geen kwaad en ging dus wel door. De tijd ging weer snel, door de premedicatie heb ik het grootste deel van de tijd weer geslapen. De nefrologen overleggen nog over welke medicijnen ik zal moeten slikken tegen de afstoting van de nier. Over de Certican zijn ze ietwat onzeker omdat ik het virus had sinds ik dat begon te slikken. Het is nog even afwachten. De nierfunctie is trouwens prima.

Vandaag had ik om 14.00 uur een afspraak op het Dagcentrum voor de derde kuur met medicijnen tegen het EBVirus. Mem, Piety, is dit keer weer even mee gegaan. We hebben eerst dokter de Maar even gesproken en die vertelde dat de uitslag van het virus van de laatste bloeduitslag goed was. Het virus was gedaald naar 40. Hoe de kuur het doet weten we nog niet, maar het gaat de goede kant op en ik voel me ook veel beter.

Het skiweekend was dit weekend erg geslaagd. Van de 2 dagen heb ik 3 dagen geskied en dat ging wonderbaarlijk goed.

Mijn nierfunctie moet nu ook goed in de gaten gehouden worden, want zodra het virus weg is gaat mijn weerstand weer om hoog en moet de nierfunctie niet in gevaar komen. Daarom gaan de artsen dat nu goed in de gaten houden. Of ik krijg weer een hogere dosering of misschien wel andere medicijnen tegen afstoting. Dat moeten we nu nog even afwachten.

Vandaag voor de tweede keer naar het dagcentrum voor de behandeling van het EBV. Ik moest er om half 9 zijn en om 9 uur lag ik aangesloten en wel weer klaar. Door de pre-medicatie werd ik erg moe en heb dus de hele tijd liggen dommelen. Prima toch. Na 2,5 uur alweer klaar, mocht een broodje mee eten op het dagcentrum en toen ben ik naar huis gegaan. Toch wel erg moe nu en daarom in bed gekropen. Ondanks het mooie weer vandaag. Echt lente!!

Dit weekend is het Bizz skiweekend. Het hele bedrijf op pad, in de bus naar de Franse Alpen. Ik ben zeker van plan mee te gaan, maar wel rustig aan te doen. Het schijnt dat het zonnetje daar ook lekker schijnt dus dat rustig aan doen komt vast goed.

Vandaag was ik om iets voor 9 uur op het dagcentrum in het UMCG. Samen met heit en mem. Die gingen gezellig mee voor de morele steun en gezelligheid dus. Via een infuus is er eerst bloed afgenomen en vervolgens pre-medicatie gegeven om de bijwerkingen van de medicijnen die ik voor het Epstein Barr-virus krijg te onderdrukken. Je kan bijvoorbeeld niet lekker of duizelig worden, een lage of hoge bloedruk of koorts krijgen. 10 uur zijn ze begonnen met het toedienen van de medicatie. Eerst een uur langzaam aan om te zien hoe ik reageerde. Maar alles ging prima, voelde me alleen een beetje duf. Daarna ging het toedienen steeds een beetje sneller. Rond 2 uur was ik klaar om te gaan. Nu wel moe, maar dat is ook niet zo gek, het lichaam moet weer even wat verwerken immers. Vandaag dus nog maar even rustig aan. De afgelopen dagen was ik ook niet fit, moe en hoofdpijn en bovendien houdt dit alles je toch bezig. Maar nu moet het wel de goede kant op gaan. Dokter De Maar is ook nog langs geweest en zag het positief! Volgende week woensdag weer, maar dan kan het sneller, zo’n 2,5 uur als het goed is. Prima verzorging op het dagcentrum ook, broodje gekregen en het infuus prikken wordt zo langzamerhand een makkie. Geen centje pijn! (afkloppen..)

Het Epstein-Barr virus (EBV) behoort tot de groep van herpesvirussen waartoe o.a. ook het waterpokken-virus en het koortslip-virus behoort. Ongeveer 90% van de wereldbevolking wordt gexefnfecteerd met EBV. Infectie komt tot stand door speekseloverdracht (vandaar de naam x93kissing diseasex94) en verloopt in het merendeel van de gevallen symptoomloos. Soms treden er symptomen op zoals, koorts, keelpijn, gezwollen keelamandelen, en een opgezette lever of milt. Dit beeld staat bekend als de ziekte van Pfeiffer. Na de primaire infectie in de mond-keel holte nestelt het Epstein-Barr virus zich levenslang in lymfocyten en wel de zogenaamde B-lymfocyten. Nadat het virus door middel van een specifieke receptor de B-cel is binnengedrongen, verhuist DNA van het virus naar de celkern en ontregelt het groeiprogramma van deze cel, waardoor deze in een potentixeble kankercel verandert. Echter, uitgroei van dergelijke B-cellen tot een kwaadaardige woekering wordt voorkomen door afweercellen (T cellen), die zich specifiek richten tegen het EBV.Hiermee ontstaat een balans tussen EBV gexefnfecteerde B-cellen en de EBV specifieke Tcellen resulterend in een levenslange vorm van samenleven tussen gastheer en virus. In perioden van (sterk) verminderde T-cel afweer kan de balans tussen T en B cellen worden verstoord. Een voorbeeld hiervan is de situatie die ontstaat na een orgaan- (b.v. hart of nier) of beenmerg transplantatie.

(bron; ‘t internet)

Vanochtend zou ik alleen bloedprikken op de polie, maar dokter De Maar vroeg toch of ik in de spreekkamer langs kwam. Het virus was afgelopen dinsdag weer niet gedaald. Nu 94. Zelfs ietsje hoger dus. Na overleg hebben ze besloten dat ik toch voor het virus behandeld moet worden. Het duurt te lang anders. Gelukkig hoef ik niet opgenomen te worden daarvoor, maar krijg ik vanaf aanstaande woensdag op het dagcentrum in het UMCG een dagbehandeling. Het medicijn tegen het EBV virus wordt dan per infuus in gebracht. En dat zo vier woensdagen achter elkaar. Vervelend, maar hopen dat het gaat helpen natuurlijk!!

Vanochtend ben ik weer langs geweest op de poli. Het bleek afgelopen vrijdag gedaald te zijn van 110, naar 86 en naar 77. Vandaag bleek echter dat de laatste uitslag weer 86 was. Weer hoger dus. Het blijft afwachten. Tot nu toe geen verdere stappen. Het biopt bleek iets onrustig te zijn, maar niet verontrustend. Vrijdag weer bloedprikken.

Vrijdag weer een poli bezoek. Hoefde niet eens meer te wachten, ik kon gewoon even tussendoor . Het EBV virus was gelukkig weer een beetje gedaald. Als dat zo door zet gaan we de goede kant op. De KNO arts had nog met Dr. de Maar gesproken en ze had gezegd dat mijn neus en keel amandelen er rustig uitzagen en ze positief was. Mids volgende week verwachten ze uitslag van de biopten.

Ondertussen lopen we allemaal verkouden te zijn. Zowel Piety, Jan en ikzelf. Dat betekent dus allemaal ietwat doof, hoesterig en snuiferig. Het heerst natuurlijk, maar leuk is anders.

Wordt vervolgd!